少汗型外胚层发育不良症

  报道称,13岁的西蒙.库伦和11岁的乔治。卡伦患有一种罕见的 “低湿外胚层发育不良”(Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia,HED)。这种疾病使他们的脸色异常苍白,牙齿没有完全长好,而是犬齿,看起来非常像电影中的吸血鬼。他们甚至不能做任何运动,因为喘气会使他们晕倒。

  这两兄弟曾经因为他们的外表而被嘲笑,但是受电影《暮光之城》的影响,他们现在广受同学们的欢迎。西蒙说,他的同学们认为他很酷,”我的朋友们想把我的名字改成’爱德华’,就像电影中的男主角一样”。

  HED这种疾病很罕见,全世界只有7000名患者。因为患者的出汗能力很弱,所以必须仔细控制环境的温度,否则就会出现高热症。

  库伦兄弟的母亲曼迪说,路人经常盯着他们看,因为他们的脸色很苍白,以为他们得了白血病。而在《暮光之城》热播后,”人们开始叫我们库伦夫妇。

  兄弟俩的父亲约翰和母亲曼迪在外表和健康方面都很正常,曼迪的怀孕和分娩也很顺利。但在西蒙出生几小时后,他们注意到他们的孩子出了问题–他的体温开始下降。护士们急忙用热灯照射西蒙,但没过多久,西蒙的眼睛和手臂周围开始出现小水泡,就像被晒伤一样。

  西蒙在6个月大时被诊断为HED,当曼迪怀上乔治时,医生警告说他也可能有HED,但曼迪并不担心,因为她已经有照顾西蒙的经验。

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